冰桶挑战过去那么多年，那些渐冻症患者怎么样了？

1. 冰桶挑战过去那么多年，那些渐冻症患者怎么样了？

冰桶挑战活动已经过去了快十年了，这个活动的发起者也因为件冻症去世了，但这些年，渐冻症患者们的生活和病情还是有所改变。



首先，渐冻症这个罕见病已经被大家所熟知，他们得到了社会各界跟多的关心和帮助。在冰桶挑战这个活动发起之前，大家对于渐冻症这个罕见病其实并不是那么的了解。也正是因为有了冰桶挑战这个事情，大家知道了，原来这个世界上有一种这样的病，也让有一些可能患有这样病情的患者及时到医院去做相关的检查。
渐冻症虽然很难痊愈，但是可以通过药物来控制的。所以对于那些有相关病情的病人们而言，这肯定是一件好事。及时发现，及时治疗，减轻自己的病痛，才是这个活动最大的意义所在。同时他们也得到了周围人更多的理解和帮扶，这些对于他们患病后的生活是至关重要的。



其次，冰桶挑战的确募捐到了一些善款，一部分渐冻症患者受益。要知道渐冻症是一个长期的疾病，所以需要有很长的治疗时间，也需要大量的金钱，并不是所有的家庭都可以承受这样的医疗消费。所以有一部分家庭条件不是那么好的患者从中受益，虽然不能完全解决他医疗的问题，但是可以缓解家庭的压力，甚至可以达到直接延长其寿命的效果。
同时，大家也通过越来越便利的通讯了解到自己的病友之类的，不会感到那么的绝望和孤独。而这些募捐到的善款不仅用于渐冻症患者的治疗，也用于研究这种病痛的医疗方法。社会各界的关注也让更多的医疗资源投入其中，让渐冻症患者有了更好的医疗环境。



当然也有一部分人因为这个病去世了，毕竟这个病是不可逆转的。生老病死，人之常情渐冻症也是众多可以伤害到人的生命的病痛中的一种。或许因为有了更多人的关爱，或许因为有了更畅通的报道，所以大家对于这种病并不是那么的陌生，自然而然也少了排斥。
前段时间，一个认识的朋友也得了这种病，我们不会因为好奇去问东问西，因为我们已经知道这究竟是什么样的病痛。也因为这样对这个朋友有了更多的理解，知道应该怎么去照顾她的情绪，我想这就是当一个并被普及知识以后所带来的益处吧！

2. 冰桶挑战是干什么的？渐冻人是什么人呀？

冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
追根究底冰桶挑战是一场慈善传递秀，你懂了么？住哪小编懂了也想尝试下啊！
那么，究竟冰桶挑战赛怎么玩呢？
“冰桶挑战赛”（icebucketchallenge），这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。这个概念很简单：你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称

3. 冰桶挑战联合发起人奎恩去世，冰桶挑战是怎么回事？渐冻症能治愈吗？

渐冻症不可能痊愈，只能缓解，冰桶挑战是为了让全世界的民众关注到渐冻症患者和这项医学研究，并为其提供足够多的捐款。据当地媒体报道，冰桶挑战的联合发起人之一的奎恩已经去世了，他的粉丝也在社交平台上表示，我们会永远记住奎恩与渐冻症疾病搏斗的勇气。据悉在他联合发起的冰桶挑战活动中，为这项疾病的研究一共筹集到2.2亿美金。在六年前的夏天，在他的发起下，“冰桶挑战”成为了网络疯传的热门活动，当时多位名人也都参与到其中，并引发了大众的热议。
据悉，渐冻症已经被世界卫生组织认定为绝症之一，目前人类对此知之甚少，现在只知道这是一种病毒侵犯运动神经元的慢性疾病，当患者发病的时候，病人的身体表面的肌肉都会受到影响，并且没有任何直接药物可以医治。这种疾病的患者虽然不算多，但在神经类疾病中，渐冻症的发病率仅次于阿兹海默症和帕金森症，据公开数据显示，目前我国有超过20万的渐冻症患者，患者基本为中年，30岁-60岁之间，并且男性病患明显要多于女性病患。
据医生透露，渐冻症患者可能会慢慢肌肉萎缩，行走困难，最后说话也说不了了，只能躺在床上，并且肌肉经常无规则跳动。如果渐冻症到了晚期，患者不仅吞咽困难，就连呼吸都能以进行，最终可能就是身体衰竭而亡，或者呼吸不畅窒息而亡。
从目前仅有的研究数据可以知道，渐冻症的患者分为家族史和分散式，渐冻症有遗传性，最新的研究表示，家族式的渐冻症病变，主要是基因突变造成的，目前已经找到超过10组基因与渐冻症可能相关。

4. 冰桶挑战和渐冻人有关联吗？

“冰桶挑战”是一项源于美国的公益活动，旨在让更多的人了解ALS（渐冻人症），同时也达到募款的目的。近日美国科技、娱乐、体育等圈内大佬名人纷纷参与，让这个活动迅速成为媒体关注的对象。

挑战者要把冰桶内的冰水全部倒在身上，同时拍下视频，向3名好友发出挑战。如今这一活动漂洋过海，终于抵达了国内。

喜欢冷水浴的朋友应该知道，冷水刺激能提高机体对寒冷的适应能力，起到锻炼身体的目的。不过一下子将一桶冰水从头顶浇下来，并不是所有人都能承受的，可能威胁到身体健康。

首先，如果你是个长期加班而免疫力差的人，受到冰水寒凉刺激后，细菌和病毒容易趁虚而入，从而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。

其次，由于活动是在高温的夏季，冰水浇到头上，温差过大会使血压升高，脑血管迅速收缩，从而产生一系列应激反应，容易引发头疼症状。严重的甚至会导致脑血管出血。

第三，冠心病患者不宜做冷水浇身活动。临床研究表明，冠心病患者受寒冷刺激后，会引起全身小动脉收缩，心肌耗氧量增加。但冠心病人冠状动脉有病变，冠状动脉血流量不能相应增加，会导致心肌缺血而发生心绞痛。严重者可致急性心肌梗死或猝死。

第四，冰桶挑战要求水从空中浇下来，水在下落过程中有一定的重力。如果重力过大，可能对颈椎不好，不过出现这种意外的几率不大。只要在完成挑战时，保持头部与水桶在合适的距离，就能避免颈椎损伤。

总之，对于身体非常健康的人来说，冰水浇身并无太大健康隐患。不过有相关疾病的朋友则应谨慎对待。最后提醒大家，慈善虽好，不要贪凉啊！

5. “冰桶挑战”联合发起人奎恩去世，渐冻症与冰桶挑战，冰桶挑战的意义何在？

“冰桶挑战”联合发起人奎恩去世，我们在缅怀这位了不起的运动员和英雄的时候，希望不要忘了冰桶挑战的意义，他的目的在于让我们了解渐冻症这个群体，关注哪些眼睁睁看着自己死亡的人们，也希望能有更多的人来帮助他们，更多的制药企业庡为渐冻症患者研制出一些新的药品，虽然奎恩去世了，但是他发起的冰桶挑战，却给我们带来了积极的影响。

一、冰桶挑战。冰桶挑战可能更多的人觉得是一个游戏，游戏的规则也很简单，接到挑战的很，需要在24小时之内将一桶冰水淋在自己的身上，而且全程要录制视频，上传到社交网络。如果不能接受这个挑战，或者没有完成任务，就要向ALS慈善机构捐出100美元。完成挑战之后，还可以再点名其他人。冰水淋到身上的感受和渐冻症患者全身麻木无力的真实处境是非常相似的，所以会引起人们的关注。

二、渐冻症。渐冻症”全称叫肌萎缩性侧索硬化症（Amyotrophiclateralsclerosis.ALS），是一种神经退行性疾病，其特征是嵴髓、脑干和运动皮层的运动神经元丧失，以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现。
正是因为这种慢慢而来的肌肉萎缩和无力，最终瘫痪，所以才会被称为渐冻人，虽然有着清醒的意识，但是却改变不了自己无法控制身体的无力感。

三、渐冻症无法治愈。金动作是一种无法治愈的罕见疾病，只能早期诊断，尽早治疗，目前只能延缓病情，并不能完全治愈。所以冰桶挑战的意义就在于希望人们多多关注这部分群体，制药企业也能多多的研制这类的药物，才能更好的做出积极有效的治疗手段。

6. 冰桶挑战发起人34岁辞世！曾为渐冻症募款1亿美元

曾在全球各地掀起旋风的「冰桶挑战」（Bucket Challenge）发起人弗拉茨斯（Pete Frates）辞世，享年34岁，家人已于9日发表声明，证实消息。他在2012年被诊断患有「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」（ALS），也就是俗称的「渐冻人」症状，2013年起与另外2名挚友发起冰桶挑战募款活动，募集超过1.15亿美元。
 
 弗拉茨斯曾是波士顿学院的棒球明星，但在27岁那年，因病就诊发现罹患了渐冻症。他在患病2年后，为了唤起世人对于渐冻症的关注，发起了「冰桶挑战」。
 
 「冰桶挑战 」中，人们在自己头顶上淋上一整桶冰水，并录影上传，然后再指定下一名挑战人。透过这个方式，「冰桶挑战」在2014年夏季大肆宣传，吸引了名人和普通民众。
 
 它也使弗拉茨斯成为了举世闻名的人物，在2014年被《体育画报》评为「年度最佳灵感」，并在2017年获得了NCAA年度最佳灵感奖。2017年的9月5 日，甚至在波士顿被称为弗拉茨斯日。
 
 虽然这项活动成功吸引了世界目光，但是弗拉茨斯仍然不敌渐冻症的病魔，于9日辞世。他的家人也提出了声明：「今天，天堂接到了我们的天使彼得．弗拉茨斯。我们希望大家为彼得喝采，并且希望遵循他的日常主张，热情、真诚、努力，永远不要害怕成为优秀的人。」他们表示，每年8月都将继续发起冰桶挑战，直到找到治愈方法为止。

7. 渐冻症和冰桶挑战有什么关系？

　渐冻人症和冰桶挑战赛的缘起
　　冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
　　据网络讨论，这项活动发源于波士顿学院的著名棒球运动员皮特-弗雷茨（PeteFrates）的朋友和亲戚，现今他正与ALS疾病抗争。活动办得轰轰烈烈，但似乎很多人对于这个渐冻人症并不太了解，倒是台湾著名导演钮承泽在参加挑战时，神情严肃的表示，自己的家人就有得这个病，所以非常了解他们的痛苦，因此一定呼吁大家关注起来。

8. 这不是玩笑而是一种渐冻症体验，参加过“冰桶挑战”的你，有何深刻的感受？

这不是玩笑而是一种渐冻症体验，参加过“冰桶挑战”的我，我的深刻感受，就是我们每一个人都应该去了解并且理解这种人，因为渐冻症这种病，和参加“冰桶挑战”时候的感觉是差不多的，我们都参加这个“冰桶挑战”的时候，能感受到他们的那种痛苦，也能感受到他们那种肢体上的感觉，所以对于我们来说，每一个人都应该去理解他们，去让他们获得更多的关注，让他们能够在这种情况，或者说在这个世界里面获得关注，能让他们的病情越来越好。
如果说，我们能够做到这一点的话，那么可能世界将会变得更加美好。我们每一个人身边的人都会变得更加的友善也会变得更加的美丽。那么对于这种东西来说，很多时候我们都没有看到过，也没有感觉到那么参加冰桶挑战之后，就能够感觉到这种情况是多么的难受。
我们可以理解别人的身体上的感觉，这就是我们参加“冰桶挑战”的原因，那么对于这种情况来说，我觉得更多的是我们每一个人是否能够去做到这个种理解别人的心境，其实对于这种病来说，我们能够获得别人的理解的时候就应该去理解别人。
当我们能够做到这一点的时候，我们肯定是能够去理解到别人的，当我们去做这种“冰桶挑战”的时候，我们就能够把这些东西都能够理解了，所以渐冻症的这种体验，不是开玩笑，那么参加过“冰桶挑战”的我，其实感受是很深刻的，是能感觉到这种渐冻症的难受和心里上的一个不安感的，那么面对这种病情的话，我觉得更多的是我们自己应该如何的去面对，和我们如何的去帮助他们度过这个病情，或者是如何帮他们减缓这种病情。