渐冻症和冰桶挑战有什么关系？

1. 渐冻症和冰桶挑战有什么关系？

　渐冻人症和冰桶挑战赛的缘起
　　冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
　　据网络讨论，这项活动发源于波士顿学院的著名棒球运动员皮特-弗雷茨（PeteFrates）的朋友和亲戚，现今他正与ALS疾病抗争。活动办得轰轰烈烈，但似乎很多人对于这个渐冻人症并不太了解，倒是台湾著名导演钮承泽在参加挑战时，神情严肃的表示，自己的家人就有得这个病，所以非常了解他们的痛苦，因此一定呼吁大家关注起来。

2. 冰桶挑战的发起人去世了，你对渐冻症了解吗？

很多人都熟悉冰桶挑战，他曾经引发全球参加挑战的风潮，很多明星都参与了进来。而首先发起这个挑战的人在11月25日去世了，享年46岁。他是一位渐冻症患者，他发起的“冰桶挑战”在短短两个月的时间内就给渐冻症患者募捐到了1.15亿美元。虽然他已经离开我们，但是他的伟大和他的精神永远活在我们心中。
这个病因为一次挑战被人们知道、了解。我们熟知的物理学家史蒂芬霍金就在渐冻症的折磨下生活了50多年了。北大的女博士也是因为患了渐冻症，从此丧失了运动的能力。渐冻症的患者是非常痛苦的，他们的感受你们知道是什么样的吗？
渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），患有此病的患者肌肉会逐渐萎缩，慢慢丧失活动的能力，然后不能交流、呼吸、进食。但在身体逐渐退化的过程中，他们的思维、思想、情感却是正常的，这就是渐冻症患者的痛苦所在。
渐冻症是一种什么样的感受呢？
一个人的思想像正常人一样，甚至比平时更加敏锐。对外界的高级认知正常，存在高级情感。简而言之，他们的思维是正常且更聪明。但这灵魂却被禁锢在了不能活动的驱壳中，就像被禁锢在铁笼里的人质。你对外界的一切都清楚的知道，但你不能站立、移动、控制你的身体。米奇创作的《相约星期二》：“就像科幻电影中被冰冻在肉体中的怪物一样。”
渐冻症是怎么一回事？
他是因为上下运动神经元受到了损伤，导致延髓支配的部分肌肉、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩，接而出现吞咽、讲话困难，最终因呼吸困难导致呼吸衰竭。病因尚不能明确，可能和遗传或是基因的缺陷有关。就像杨丽萍说的，上帝给了孔雀美貌就没有给他优美的嗓音。渐冻症的患者比常人的思维更加敏锐，他们的肢体便不能移动。
但除了先天因素的影响之外，环境因素也会导致发病，比如重金属铝中毒会造成神经运动元损害。目前认为导致神经损害的原因有以下方面：
1.神经毒性物质累积，谷氨酸堆积在神经细胞之间，造成神经细胞的损伤。
2.自由基使神经细胞膜受损。
3.缺乏神经生长因子，神经细胞无法持续生长、发育。
患有渐冻症的北大女博士的父亲在接受采访时精神状态不是很好。他靠在椅子上说自己常常头晕，感觉没有力气，怀疑自己得了和女儿一样的病。那渐冻症的症状有哪些？
早期时患者还会感觉无力、偶尔肌肉跳动、容易疲劳。这些症状都很容易和其他疾病混淆。慢慢会进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后不能自己呼吸需要依靠呼吸机。
渐冻症需要做哪些检查确诊呢？
除了神经科的临床检查外，要做肌电图、神经传导速度检测、血清特殊抗体检查、腰穿脑脊液检查、影像学检查，甚至肌肉活检来确诊渐冻症。其中肌电图是非常重要的一部分。虽然这个检查可能会让患者感到不适，但是必须要做。主要是用来测定部分肌肉的电活动。
希望大家在看完这篇文章后，了解渐冻症患者的痛苦。也可以记住这个“孜孜不倦希望唤起世人对渐冻人症的重视，直接负责推动世界知名的冰桶挑战活动”的安东尼！
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3. 这不是玩笑而是一种渐冻症体验，参加过“冰桶挑战”的你，有何深刻的感受？

这不是玩笑而是一种渐冻症体验，参加过“冰桶挑战”的我，我的深刻感受，就是我们每一个人都应该去了解并且理解这种人，因为渐冻症这种病，和参加“冰桶挑战”时候的感觉是差不多的，我们都参加这个“冰桶挑战”的时候，能感受到他们的那种痛苦，也能感受到他们那种肢体上的感觉，所以对于我们来说，每一个人都应该去理解他们，去让他们获得更多的关注，让他们能够在这种情况，或者说在这个世界里面获得关注，能让他们的病情越来越好。
如果说，我们能够做到这一点的话，那么可能世界将会变得更加美好。我们每一个人身边的人都会变得更加的友善也会变得更加的美丽。那么对于这种东西来说，很多时候我们都没有看到过，也没有感觉到那么参加冰桶挑战之后，就能够感觉到这种情况是多么的难受。
我们可以理解别人的身体上的感觉，这就是我们参加“冰桶挑战”的原因，那么对于这种情况来说，我觉得更多的是我们每一个人是否能够去做到这个种理解别人的心境，其实对于这种病来说，我们能够获得别人的理解的时候就应该去理解别人。
当我们能够做到这一点的时候，我们肯定是能够去理解到别人的，当我们去做这种“冰桶挑战”的时候，我们就能够把这些东西都能够理解了，所以渐冻症的这种体验，不是开玩笑，那么参加过“冰桶挑战”的我，其实感受是很深刻的，是能感觉到这种渐冻症的难受和心里上的一个不安感的，那么面对这种病情的话，我觉得更多的是我们自己应该如何的去面对，和我们如何的去帮助他们度过这个病情，或者是如何帮他们减缓这种病情。

4. 冰桶挑战能否让对渐冻人的治疗取得重大突破？

不是能否取得重大突破，是已经取得了重大突破，这次冰桶挑战的影响完全属于草根的努力。大家对于那位发起人应该不了解，他是美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨，为“渐冻人”（ALS，肌萎缩侧索硬化）疾病研究筹集了至少1.15亿美元的资金。


皮特·弗雷茨
2014年的这个活动当时受到一些人的嘲笑，的确，它不是一个专业医学人士，也不是医学机构的人才，但冰桶挑战带来的捐款的确在新疗法上取得了重大的科学突破，这波“业余操作”果然引发了质变，被认为是炒作的行为，真的推动了医学研究的进程。
冰桶挑战的过程是这样的，参与者完成挑战后，向好友发起挑战，如果对方没有在24小时内直面冰桶湿身，并向他人发起挑战，就要向渐冻人症（ALS）协会捐100美元，当然大部分完成挑战的也捐了款，这笔善款就是用来研究渐冻人症的。
当时微软比尔盖茨、Facebook扎克伯格、亚马逊贝索斯、苹果库克全都入镜了，不管是否在作秀，但这些科技大佬们的参与的确给 ALS增加了影响力，从那时起，这个陌生的疾病开始被人们熟知，渐冻人病的全称叫肌萎缩性侧索硬化症（ALS） ，1869年确诊的首例。世界知名物理学家霍金，就是患了此病。




冰桶挑战两周年，11个国家的80多名科学家组成的研究团队公布了一件大事，正是因为冰桶挑战募捐的资金作为研究后盾，他们调查了1万5千名渐冻人患者，终于有了重大突破。
2016年7月发表在《Nature》旗下杂志《Genetics》的论文《NEK1 variants confer susceptibility to amyotrophic lateral sclerosis》首次揭示了和肌萎缩性侧索硬化症（渐冻人症）密切相关的基因NEK1，目前得知它是导致肌萎缩性侧索硬化症的最常见致病基因之一，而且是分布最广的基因，也许能揭开了这种疾病病因的面纱，为病理和治疗方案的研究打下了坚实的基础。

渐冻人症协会首席科学家Lucie Bruijn提到，通过对1022个家族性ALS患者进行全基因测序，NEK1失去功能的突变会明显增加患病几率，这是迄今为止发现的和渐冻症最普遍相关的基因，这是了解渐冻人症的新工具。
本来渐冻症是无药可救的，现在找到了致病基因，看着好像只是研究中的一小步，却的确是一次飞跃和突破。
取得这个重大突破，大家不能忘了冰桶挑战，这个研究团队其实2014年就启动了渐冻人症研究项目，名字叫ProjectMinE，希望可以分析出患者基因信息，找到有效的治疗手段，可是当时有个很大的问题，那就是经费严重不足，不能进行大规模基因测序。

后来团队联系了美国渐冻人症协会，希望协会可以提供帮助，于是就有了冰桶挑战，研究团队也有了部分善款作为研究经费，于是加入了ProjectMinE这个项目，这么大规模的合作是渐冻人症研究史上第一次。
其实这些能让我们看到一种希望，也许未来肌萎缩性侧索硬化症不再是绝症了，也许通过某种科学的办法可以让这种疾病永远消失，当然了，这需要全人类一起努力。

5. 渐冻人为什么要冰桶挑战

　　冰桶挑战是由美国ALS（对抗肌萎缩侧索硬化症）协会发起，其目的是为了唤起民众关注渐冻人症，积极捐助渐冻人救治——

　　冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，各界商业巨头、文体明星纷纷响应。

　　【下图为世界首富比尔盖茨正在接受冰桶挑战】

6. 冰桶挑战发起人34岁辞世！曾为渐冻症募款1亿美元

曾在全球各地掀起旋风的「冰桶挑战」（Bucket Challenge）发起人弗拉茨斯（Pete Frates）辞世，享年34岁，家人已于9日发表声明，证实消息。他在2012年被诊断患有「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」（ALS），也就是俗称的「渐冻人」症状，2013年起与另外2名挚友发起冰桶挑战募款活动，募集超过1.15亿美元。
 
 弗拉茨斯曾是波士顿学院的棒球明星，但在27岁那年，因病就诊发现罹患了渐冻症。他在患病2年后，为了唤起世人对于渐冻症的关注，发起了「冰桶挑战」。
 
 「冰桶挑战 」中，人们在自己头顶上淋上一整桶冰水，并录影上传，然后再指定下一名挑战人。透过这个方式，「冰桶挑战」在2014年夏季大肆宣传，吸引了名人和普通民众。
 
 它也使弗拉茨斯成为了举世闻名的人物，在2014年被《体育画报》评为「年度最佳灵感」，并在2017年获得了NCAA年度最佳灵感奖。2017年的9月5 日，甚至在波士顿被称为弗拉茨斯日。
 
 虽然这项活动成功吸引了世界目光，但是弗拉茨斯仍然不敌渐冻症的病魔，于9日辞世。他的家人也提出了声明：「今天，天堂接到了我们的天使彼得．弗拉茨斯。我们希望大家为彼得喝采，并且希望遵循他的日常主张，热情、真诚、努力，永远不要害怕成为优秀的人。」他们表示，每年8月都将继续发起冰桶挑战，直到找到治愈方法为止。

7. 冰桶挑战和渐冻人有关联吗？

“冰桶挑战”是一项源于美国的公益活动，旨在让更多的人了解ALS（渐冻人症），同时也达到募款的目的。近日美国科技、娱乐、体育等圈内大佬名人纷纷参与，让这个活动迅速成为媒体关注的对象。

挑战者要把冰桶内的冰水全部倒在身上，同时拍下视频，向3名好友发出挑战。如今这一活动漂洋过海，终于抵达了国内。

喜欢冷水浴的朋友应该知道，冷水刺激能提高机体对寒冷的适应能力，起到锻炼身体的目的。不过一下子将一桶冰水从头顶浇下来，并不是所有人都能承受的，可能威胁到身体健康。

首先，如果你是个长期加班而免疫力差的人，受到冰水寒凉刺激后，细菌和病毒容易趁虚而入，从而引起感冒、咽炎以及呼吸道疾病。

其次，由于活动是在高温的夏季，冰水浇到头上，温差过大会使血压升高，脑血管迅速收缩，从而产生一系列应激反应，容易引发头疼症状。严重的甚至会导致脑血管出血。

第三，冠心病患者不宜做冷水浇身活动。临床研究表明，冠心病患者受寒冷刺激后，会引起全身小动脉收缩，心肌耗氧量增加。但冠心病人冠状动脉有病变，冠状动脉血流量不能相应增加，会导致心肌缺血而发生心绞痛。严重者可致急性心肌梗死或猝死。

第四，冰桶挑战要求水从空中浇下来，水在下落过程中有一定的重力。如果重力过大，可能对颈椎不好，不过出现这种意外的几率不大。只要在完成挑战时，保持头部与水桶在合适的距离，就能避免颈椎损伤。

总之，对于身体非常健康的人来说，冰水浇身并无太大健康隐患。不过有相关疾病的朋友则应谨慎对待。最后提醒大家，慈善虽好，不要贪凉啊！

8. 冰桶挑战是干什么的？渐冻人是什么人呀？

冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”（ALSIceBucketChallenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国，科技界大佬纷纷响应。
追根究底冰桶挑战是一场慈善传递秀，你懂了么？住哪小编懂了也想尝试下啊！
那么，究竟冰桶挑战赛怎么玩呢？
“冰桶挑战赛”（icebucketchallenge），这个活动要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。这个概念很简单：你把自己往自己头上倒桶冰水的视频上传，然后公开挑战你的朋友在24小时内做同样的事情，或者向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款。这么做的目的是让更多人知道被称